ど～も。ゆかっちです。今回はリウマチの話。
私は、10年以上前から右手首の関節が痛くて、何件も病院に行き、検査を受けましたが原因がわからず、辛い日々を送っていました。
9年前に移住をして、その県には有名な、手首を診て頂ける病院があるということで行くことになりました。
しかし、リウマチと診断するための数値が低く、出ない(陰性)ため、先生からは『リウマチかな～⁉』と首を傾げられました・・・
レントゲン検査では、明らかに軟骨がなくなっていることから陰性の関節リウマチと診断されました。そして、リウマチの専門の病院を教えて頂き、通院することになりました。
そこでも検査・・・結果は、陰性・・・
それでも、リウマチの治療を開始。
自分で1週間に1度、注射をして。それでも、痛い時はカロナール錠を飲んで。それでも、本人(私)は凄く痛いんです。なので、何回も何回も痛い事を告げ、ネットでも調べて。
でも、先生は数値しか見ないので『数値には出てないけど、そんなに痛い？』と・・・そして、痛くないときは『注射は打たなくていい』と言われたので、不定期の時もありました。
朝が1番、痛くて辛い。こわばり、ばね指のように指の動きが変な感覚で、どんどん痛い箇所が増えていくばかりで、本当にこの治療であっているのかなと思い始めていました。
病院に行くたびに血液検査の結果は次回、2か月後。今、痛いのはどうしたらわかってもらえるのか、ずっと悩んでいました。結局、どんどん不信感が募るばかりで。
そして、決定打は『どうしても痛いときはいつでも見てあげる』と言う先生の言葉を信じていたのですが、激痛で歩けないほど辛くて、どうしようもなくなり、病院に電話をしたところ『見れない』との事でした。ショックでした。次の日、違う病院を受診しましたが、わかるはずもなく、耐えるしかありませんでした。もう限界が来てしまったので病院を変えましたが、そこでも、似たような対応でした。(今でも、そこに通っていますが・・・)
リウマチというのは、よく聞く病気ですよね。私は最初、治らない病気かと思っていましたが、きちんと治療をすれば治る場合があること、そして、注射はきちんと定期的に打たないといけないこと、進行してしまったら注射と併用で内服薬を使った方がいいことを知りませんでした。
痛みというのは、人に理解させないものの1つで、人に理解してもらうと言うのはとても難しいですよね。専門の先生とはいえ自分がリウマチでもないわけで、症例などからでしか、何もできないわけですから・・・もどかしいですね。
私の場合は『時すでに遅し。』でした。
今では、右手首の関節はほとんど動きません。手足の指も曲げると痛みがあります。肘も膝も時々歩けないほど痛くなります。でも、何もしてもらえないのが現実です。
それとは別で、私の場合は、もう1つ疑わしい病気があって、小さい時から口内炎が酷く、多い時だと10個以上出来ます。今でも、口内炎、顔や背中などの吹出物、知らないうちに紅班のようなものが出来る、関節炎、陰部辺りに潰瘍みたいなもの、そんなものがずっと出来ています。最近では歳のせいもあるのかもしれませんが、目にも違和感があります。本当はベーチェット病なのではないか？とも思ってしまいますが、これもまた、どうしていいかがわからないんですよね・・・病院で話をしてもスルーされてしまいます。診断が難しいのでしょうね。
あまりにも色んなところに痛みがあるので、仕事にも支障がありますし、本当だったら障害者年金などの助成金は、もらえないだろうか・・・と考えてしまいます。
色々、調べてみるけれど・・・結局、陰性しか出ない。手を失ってしまったなどの重症者でもない私みたいな人はどうにもならないみたいですね。何ためにあるんだろうと・・・難しいですね。
右手の甲は破壊が進行して曲がり始めていて、手首も曲がらない。レントゲン等で明らかなんですけどね。半年前のレントゲン検査では、足の親指も外反母趾のように曲がり始めていました。
それでも、私の関節リウマチは大したことではないのでしょうね。
病院って、なんだろう・・・
そして、何のために補助や制度があるのだろう・・・
ずっと悩み続けてるな・・・
そんなこんなで、
読んで下さり、ありがとうございます。
感謝の気持ちを込めて。
痛いの痛いの、飛んでゆけ～
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